Anderson Rodrigo Oliveira da Silva, 28 anos

Anderson Rodrigo Oliveira da Silva

Eu tinha 22 anos quando comecei a sentir dores, estava no segundo ano da faculdade de sistemas de informação. Dormi e acordei com dores nos cotovelos, nos ombros, nos joelhos e nas costas. Começou naquele dia e nunca mais parou. Até então, as dores eram associadas à rotina de faculdade e ao trabalho (eu era bolsista e trabalhava aos fins de semana, o trabalho era braçal), apesar de eu conviver com essa doença há oito anos, pois minha mãe é portadora de artrite reumatoide. Na época, a gente não tinha tanta informação e só conhecia a minha mãe com a doença, não conhecia outras pessoas. Então, apesar de estar sentindo aquelas dores, ninguém imaginou que eu tinha AR. Quando eu procurei um ortopedista, ele associou as dores à presença de ácido úrico no organismo. Eu não tinha convênio médico, fiquei um ano me tratando no sistema público de saúde, e como eu não queria deixar o meu estágio, fiquei esse tempo me automedicando com remédios para dores, como corticoides e anti-inflamatórios. Depois disso, eu fui efetivado na empresa, ganhei um convênio e procurei um reumatologista. Eu não me adaptei à prescrição que ele passou, fiquei me sentindo muito mal e tive a primeira de 10 crises de pancreatite, o que durou dois anos. Então, fiquei quase três anos sem tratar a AR, pois estava cuidando da pancreatite causada por uma infecção na vesícula. Hoje, estou bem melhor. No começo de 2012, fiz a retirada da vesícula e, há 4 meses, comecei a tratar a AR com um medicamento e um biológico (tomei a segunda dose hoje). Já senti uma melhora bastante grande. Neste ano, tive a pior crise de AR, foi o que me afastou de um emprego. Fiquei sem renda alguma, mas agora estou bem de novo e começo a trabalhar em outra empresa na semana que vem. Para isso, tive que mudar alguns conceitos na minha vida. Comecei a pensar sobre o assunto, aceitando que tenho necessidades especiais para ter mais segurança no dia a dia de trabalho, passei a concorrer a vagas para ECD e fui empregado. Isso foi muito bom, porque o acolhimento foi diferente desde o começo. Não estou querendo privilégios, mas somente ser tratado de acordo com a minha condição física e limitações de mobilidade. Sempre tive isto na cabeça: “Só preciso da chance de entrar em uma empresa para mostrar a minha capacidade intelectual”. Nas empresas anteriores, eu conseguia me destacar nas funções, tanto é que, depois que abri o jogo com os meus chefes, eles lamentaram a minha saída e me deram até carta de recomendação. Dificuldades: O mais difícil foi, com 22 anos de idade, aceitar tudo isso que está acontecendo comigo. Mais difícil até do que o preconceito da sociedade, porque é uma coisa que não entra na sua cabeça. No começo, a AR é só dor. Você toma um remédio, e a dor passa. Não imaginava que eu ia chegar a uma situação tão ruim. Eu pensava: sou jovem, isso não vai acontecer comigo. Vou ficar bom. Sempre fui muito ativo, gosto muito de esportes, amo futebol e hoje não posso jogar mais, apenas pratico natação. A primeira dificuldade foi concluir a faculdade. Consegui graças à ajuda de amigos. A outra foi o convênio médico. Porque, quando entrei no trabalho, não estava diagnosticado com AR, e o convênio achou que eu estava omitindo o problema. Na época, a minha diretora achou melhor fazer o que o convênio pedia (sair da apólice da empresa e adquirir um plano para mim; então, a empresa começou a pagar um plano particular – quando saí da empresa, continuei com ele). Depois, consegui entrar em outras empresas. Hoje, tenho um emprego na área de consultoria e estou muito feliz. É uma barreira bem complicada de transpor. Hoje, conhecendo o grupo EncontrAR, pude ver além e posso entender a situação com mais clareza para tentar quebrar o preconceito das pessoas à minha volta. Elas acham que é frescura. A artrite é complicada porque é uma doença que você não vê. Ninguém percebe que a pessoa é portadora, a não ser quando ela começa a deformar o paciente. Na faculdade, eu sempre ouvi piadas. Hoje, eu tenho as lesões mais graves no joelho; então, subir escada para mim é a tarefa mais complicada. É muito difícil pegar um ônibus, andar muito, pois, no final do dia, meu joelho está superinchado. Além disso, tenho uma vida adaptada às minhas limitações. Sei o que posso fazer durante o dia e que, por mais que eu esteja bem, se já andei, é melhor que mais tarde eu descanse um pouco, fique de repouso. E eu consigo ter todo esse controle. E por conta de entrar nas empresas e isso (a doença) não ser declarado, eu enfrento algumas situações embaraçosas por não ter nada aparente. Sobre a bengala – que todo mundo pergunta – dependendo de quem for, falo que me machuquei no futebol, porque não é todo mundo que entende, e eu também não tenho paciência de contar sempre a mesma história. Neste novo emprego, quero que as pessoas saibam que eu tenho uma deficiência, ou melhor, necessidades especiais. Mesmo quando os problemas estão muito pesados, como foi este ano, eu tento me manter na ativa, fazendo as coisas que gosto, para ficar bem psicologicamente. Por fim, hoje, por eu encarar e lidar com a doença como ela deve ser tratada, tanto seguindo as medicações quanto me cuidando psicologicamente, estou bem melhor. A fé é o que me move e o que me manteve em pé durante esse tempo. Hoje, conhecendo pessoas, vendo os problemas de outras pessoas (como as crianças que têm a doença), sei que dá para ter qualidade de vida. A gente tem que viver com a expectativa de ser feliz porque são os sonhos que nos movem. Eu sonho em casar, ter filhos e continuar quebrando barreiras, aceitando que tenho uma condição diferente. É uma pena saber que nunca poderei jogar bola com um filho, pois adoro futebol e quero muito ter um filho. Mas prefiro encarar a realidade sabendo que terá que ser diferente, mas como enfrentá-la eu só vou saber quando o momento chegar. A questão maior é a conscientização. Os portadores de AR devem entender que têm um problema que precisa ser diagnosticado o quanto antes e não fechar os olhos para isso. Acho importante usarmos a razão e confiar nos médicos, nas medicações, na tecnologia que está evoluindo muito para enfrentar as dificuldades e vencer. Eu tomo medicamento biológico há pouco tempo; porém, pelo que já li, posso dizer que é um passo muito importante pra gente. Então, acho que, se a medicina já conseguiu esse avanço, ainda temos muitas boas descobertas pela frente e acredito, sim, que os biológicos vão melhorar bastante a vida dos pacientes e que as pessoas vão ter menos deformidades daqui para frente, menos lesões. Digo isso porque, a primeira vez que tomei o medicamento, eu tive muitos efeitos colaterais. Meu cabelo caiu, minha pele descamava muito, fiquei três vezes mais exausto que o normal. Já com o medicamento biológico não. Comecei a tomar e me senti bem melhor. Um conselho é não viver de verdades absolutas e não querer ser um super-herói, mas, sim, procurar uma orientação médica, aceitar que possivelmente você tenha um problema e ter muita fé. Quem está descobrindo a doença agora deve saber que essa situação precisa ser enfrentada, e é você quem decide se vai se entregar ou se vai lutar. Acho que podemos considerar os problemas de duas maneiras: como a tampa do caixão ou um degrau, eu preferi encarar a AR como um degrau, por mais que para mim seja difícil subir escada.